La giornata del “Cancer Policy Forum 2024”: un onore ricevere il premio.

All’annuale Forum istituzionale a Roma, il Gruppo delle 45 associazioni pazienti “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” hanno incontrato le Istituzioni nazionali e regionali. Un’occasione per ripercorre i traguardi più significativi in materia di politiche oncologiche in Italia raggiunti nei 10 anni dalla sua costituzione e per rilanciare la necessità di dialogo, grazie anche alla mediazione dell’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, di cui faccio parte, per migliorare la presa in carico dei pazienti con tumore. L’approvazione nelle Regioni di proposte di legge sulla psicooncologia, il diritto all’oblio oncologico, lo snellimento delle liste d’attesa, l’aumento del periodo di comporto sono solo alcuni dei temi sui quali
si è concentrato l’impegno del Gruppo in questi anni, ma tanto è ancora il lavoro da fare.

Cancer Policy Award

Nel corso della giornata sono stati conferiti i riconoscimenti per la sesta edizione del Cancer Policy Award ai rappresentanti della politica italiana che si sono distinti per il loro impegno a favore dei diritti dei pazienti. In questo ambito, anche io ho ricevuto il Premio da parte delle associazioni, con questa motivazione, che mi onora: “Per l’impegno puntuale, costante ed instancabile sui temi oncologici e in generale della salute, testimoniato da tre interrogazioni sulle tematiche oncologiche, in particolare sugli screening precoci dello stato nutrizionale, sull’uso dei farmaci innovativi in oncologia, sul proseguimento del programma di screening nazionale anche al 2025 per le patologie del fegato e per avere presentato sei proposte di legge che riguardano diversi temi della sanità e della sua organizzazione“.

“La salute, un bene da difendere, un diritto da promuovere”

Tre parole chiave, ribadite nel corso della giornata: ascolto, unione, dialogo. Ascolto dei bisogni reali dei pazienti e difesa dei loro diritti, capacità di fare squadra, dialogo e collaborazione costante con le Istituzioni. Tutto questo per trovare soluzioni utili per migliorare la presa in carico delle decine di migliaia di persone che in Italia convivono con un tumore e senza mai perdere di vista l’obiettivo prioritario: la centralità del paziente e la vicinanza ai più fragili e vulnerabili. Il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” riunisce i rappresentanti delle 45 associazioni aderenti al progetto, i rappresentanti istituzionali nazionali e regionali, i membri dell’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” e gli esperti del Comitato tecnico-scientifico. Le associazioni del gruppo hanno rilanciato la necessità di intensificare il dialogo con la buona politica, interlocutore strategico per migliorare la presa in carico dei pazienti oncologici e oncoematologici, e hanno rinnovato l’impegno a rappresentare e portare la voce dei pazienti a tutti i livelli istituzionali attraverso un’attività di advocacy sempre più forte e mirata.

I risultati ottenuti

Il Cancer Policy Forum è stata l’occasione per fare il punto della situazione sulle politiche oncologiche nel nostro Paese, ma anche per ripercorrere i traguardi più significativi raggiunti negli ultimi anni. Tante le battaglie intraprese dal Gruppo, cui nel tempo ha aderito un numero sempre più cospicuo di associazioni dei pazienti attive nelle numerose aree dell’oncologia e dell’oncoematologia; diversi i bisogni, vecchi e nuovi, portati all’attenzione dell’agenda politica per migliorare i percorsi di diagnosi, cura e assistenza e favorire una maggiore e proattiva partecipazione dei pazienti nelle scelte e nelle decisioni in ambito sanitario e sociale. Fra le iniziative più rappresentative in materia di politiche oncologiche portate avanti dal Gruppo, considerate come punto d’arrivo per un concreto miglioramento della presa in carico dei pazienti e della loro qualità di vita, grazie anche all’enorme lavoro di intermediazione dell’Intergruppo Parlamentare, meritano di essere ricordate l’approvazione della la legge che tutela il diritto all’oblio oncologico delle persone guarite da un tumore, l’approvazione di un DDL per contrastare e snellire le liste d’attesa, e poi il corso di perfezionamento, il primo in Italia nel suo genere, realizzato in collaborazione con l’Università degli Studi di Pavia e finalizzato a fornire le conoscenze teoriche e gli strumenti necessari ad accrescere la capacità delle associazioni a dare voce alle esigenze dei pazienti ai tavoli decisionali.

Cancer Policy Forum 2024

Il Gruppo ha oggi diversi grandi temi sul tavolo, al centro del Cancer Policy Forum 2024: il potenziamento della prevenzione; le gestione della cronicità con la riorganizzazione dell’assistenza sul territorio in continuità con gli ospedali; il potenziamento delle reti oncologiche, della rete di cure palliative e terapia del dolore; l’implementazione della ricerca clinica; l’accesso ai test genetici di ultima generazione e la medicina di precisione, che porta con sé innovazione diagnostica e terapeutica con l’evoluzione delle tecnologie; la digitalizzazione sanitaria, sempre più necessaria e l’ingresso dell’intelligenza artificiale, che potrebbe cambiare molti scenari nella diagnosi precoce e nelle cure dei tumori.

Proposte sul tavolo

Al momento alcune proposte del Gruppo sono all’esame del Parlamento: partecipazione attiva delle associazioni dei pazienti ai tavoli decisionali; riconoscimento nei Livelli Essenziali di Assistenza di presidi medici come i farmaci antinfiammatori per la cura della pelle nei pazienti con tumore; riconoscimento di agevolazioni fiscali per le ONLUS che fanno donazione di strumentazioni e ambulanze agli ospedali pubblici; estensione dello screening del tumore del colon retto nella fascia d’età 45-74 anni; introduzione dello psicooncologo strutturato nei reparti di oncologia e oncoematologia pediatrica; istituzione di un Registro nazionale delle mutazioni genetiche per aiutare la ricerca ad individuare cure mirate; possibilità di considerare i farmaci innovativi tali fino al decimo anno dalla loro introduzione; creazione del Registro unico nazionale delle Breast Unit.