Presentata la mia proposta di legge su talassemia, drepanocitosi e emoglobinopatie.

“Percorsi di cura, percorsi di diritti”: questo il titolo della conferenza stampa che ho promosso martedì 1 aprile in merito alla proposta di legge che mi vede prima firmataria su talassemia, drepanocitosi e altre emoglobinopatie.

 

Una legge attesa

Si tratta di una proposta attesa da parte di pazienti e associazioni, che parte dal lavoro condotto nelle scorse legislatura dalla Sen. Paola Boldrini, responsabile per la medicina di genere della segreteria PD, che ha condotto l’iniziativa insieme a esperti del settore e associazioni di pazienti: Valentino Orlandi, Presidente Federazione UNITED, Loris Giambrone, Lega italiana per la Lotta contro le emopatie e i tumori dell’infanzia Regione Sicilia, Raffaella Origa, di SITE – Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie, e Filomena Longo, Direttrice SSD Day Hospital Talassemia e Emoglobinopatie Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara.

Gli obiettivi della legge

Prevenzione, sostegni ai percorsi di diagnosi e alla ricerca, omogeneità della possibilità: questi gli obiettivi della proposta di legge. Ancora molti non conoscono la talassemia – tanto che neppure il numero esatto di malati è preciso, pur sapendo che gli 8-9mila casi segnalati è un numero certamente sottidmensionato – compresi troppi medici. Grazie alla ricerca e alla medicina, l’aspettativa di vita dei pazienti si è allungata, ma a questo si sono associati altri problemi, perché la presa in carico di una persona con talassemia non è momentanea, ma continuativa. Nonostante tante evoluzioni terapeutiche, abbiamo ancora un’Italia difforme rispetto alla presa in carico: non tutti i pazienti vengono infatti curati in modo uguale e questo non è accettabile.

L’importanza dell’ascolto

La proposta di legge nasce da un lavoro collettivo, insieme a pazienti e associazioni. Credo molto, infatti, nel lavoro e nel contributo che possono dare le associazioni dei pazienti, come peraltro viene esplicitato proprio all’Art.2 della proposta di legge. Si tratta ora sia di attivare l’iter di discussione, ma anche di portare il tema all’interno della discussione in Commissione, per giungere a una consapevolezza trasversale. Non sono importanti i primi firmatari, ma arrivare a un risultato concreto per le persone, anche perché la proposta, inoltre, interessa anche gli aspetti sociali legati a una patologia cronica, come invalidità, permessi, mobilità, importanti nell’ambito della qualità della vita. Giungere a un pieno diritto alla cura – uniforme sull’intero territorio nazionale – significa garantire e tutelare un diritto democratico.