Governo deludente su malattie rare, inerzia vergognosa.

Sono rimasta molto delusa dalla risposta del sottosegretario Gemmato al mio question time. Ho chiesto quali fossero le tempistiche per l’emanazione dei provvedimenti attuativi ancora oggi mancanti relativi al “Testo unico sulle malattie rare“, un dispositivo approvato nel 2021, e alla ripartizione delle risorse per il 2025 del fondo per i test di Next-Generation Sequencing per la diagnosi delle malattie rare. Parliamo di misure indispensabili per dare risposte concrete ai bisogni delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

Un’inerzia vergognosa

Sono davvero molto dispiaciuta che per il terzo anno consecutivo il giorno della malattie rare – l’ultimo giorno del mese di febbraio – ricorrerà senza che il Governo abbia varato gli strumenti necessari a garantire equità e uniformità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale. Peraltro, l’esecutivo non si è assunto nemmeno la responsabilità di questa inerzia vergognosa, ma ha scaricato la colpa, come al solito, sulle Regioni, senza rispondere nel merito alle domande che gli abbiamo rivolto.

Leggi non applicate

Il Governo, non applicando le leggi del Parlamento, vanifica il grande lavoro svolto per garantire i diritti di tutte le persone con malattia rara e delle loro famiglie a cui va tutta la nostra vicinanza. Credo che sia insopportabile che in base al luogo in cui si nasce e si vive qualcuno abbia diritti che altri non possono rivendicare. Non ci fermeremo nella nostra battaglia a sostegno dei pazienti con malattie rare e le loro famiglie.