Una mia proposta di legge per l’istituzione ufficiale di una ricorrenza dedicata a fratelli e sorelle di ragazzi con malattie rare.

Lo scorso 23 gennaio ho presentato una proposta di legge per l’istituzione della “Giornata Nazionale dei fratelli e delle sorelle delle persone affette da malattie rare“: una proposta che, oltre a prevedere un riconoscimento per queste persone, apre alla possibilità, per tutte le scuole di ogni ordine e grado, di organizzare attività educative e informative riguardanti le malattie rare e il ruolo dei sibling.

Rare sibling

Il termine “sibling” (dall’inglese “fratello” o “sorella”) è frequentemente utilizzato nella letteratura medica per riferirsi a fratelli e sorelle di persone con patologie o disabilità. Per molto tempo il vissuto emotivo e psicologico dei sibling è stato spesso lasciato in secondo piano, tenendo in considerazione, nell’ambito familiare, il solo impatto generato sui genitori della persona con patologia. Il tema è stato trattato con maggiore attenzione negli Stati Uniti, ma risulta ancora poco esplorato in Europa; tuttavia, in entrambi i casi sono state istituite due giornate dedicate ai sibling: il 10 aprile negli Stati Uniti e il 31 maggio in Europa.

Una condizione di “invisibilità”

La condizione di “invisibilità”, più volte sottolineata dalle testimonianze riportate nella pubblicazione “Gli equilibristi”, realizzata da Osservatorio Malattie Rare nell’ambito del Progetto Rare Sibling, diventa peculiare nel caso delle malattie rare, patologie poco diffuse e complesse dal punto di vista della diagnosi e della presa in carico, per le quali ci sono spesso difficoltà a reperire informazioni e, di conseguenza, meno possibilità di scambio e confronto con altre famiglie.

Una proposta che nasce da un impegno

Questa mia proposta nasce dall’impegno che, già nel 2021, la Senatrice Paola Binetti, allora Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, mise nella scorsa Legislatura: la Senatrice Binetti aveva infatti presentato una simile proposta di legge per l’Istituzione di una giornata nazionale dedicata ai fratelli e alle sorelle delle persone con malattia rara, proprio per sottolineare l’importanza del legame indissolubile che c’è tra una persona con malattia rara e un sibling. I fratelli e le sorelle di persone con malattia rara, pur non essendo sempre formalmente dei caregiver, se ne prendono cura e soffrono anche loro l’impatto della patologia.

La mia proposta

Secondo quanto previsto dalla proposta di legge, la Giornata Nazionale, che dovrebbe cadere nel giorno 31 maggio di ogni anno, in concomitanza con la Giornata Europea, ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla condizione dei fratelli e delle sorelle di persone con malattia rara, il loro ruolo nella famiglia e le difficoltà che affrontano nel silenzio, spesso trascurati dalle politiche sociali. L’istituzione di questa Giornata sarebbe un riconoscimento importante per sensibilizzare la società, in particolare i giovani, su questa tematica. Lo sviluppo di iniziative a livello scolastico potrebbe rappresentare una bellissima opportunità di formazione e informazione per le nuove generazioni, garantendo la piena inclusione di tanti giovani, fratelli o sorelle di persone con malattia rara, che troppo spesso si sono sentiti invisibili. Questa proposta di legge nasce dalla volontà di creare uno spazio in cui i Rare Sibling possano esprimere le proprie esperienze, senza paura di essere giudicati.