Il punto della situazione e le proposte di legge nel percorso di coinvolgimento delle associazioni di pazienti nei processi decisionali.

Giovedì 7 novembre ho promosso alla Camera dei Deputati una conferenza stampa dal titolo “Associazioni di pazienti nei processi decisionali: il punto della situazione e le proposte di legge nel percorso di coinvolgimento delle associazioni di pazienti nei processi decisionali”.

L’iniziativa è volta a riaccendere l’attenzione sulla Proposta di Legge AC 1326, volta a disciplinare la “partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute”, in attesa di calendarizzazione.

Il contesto

Il contesto sanitario odierno, infatti, richiede un approccio più partecipativo e inclusivo verso tutti gli attori del Sistema Salute, essenziale per migliorare l’efficacia e l’efficienza del Servizio Sanitario Nazionale. In particolare, oggi si rileva che la voce dei pazienti, pur essendo i principali beneficiari delle politiche sanitarie e portatori di esperienze dirette, non è ancora istituzionalizzata nei processi decisionali nell’ambito della Salute. Una loro partecipazione attiva e più consapevole rappresenta dunque una risorsa fondamentale per garantire politiche sanitarie più eque e orientate ai reali bisogni di salute.

“Patient Voice”

Tale scenario è confermato dallo studio “Patient Voice” di IQVIA, che ha visto protagoniste oltre 90 realtà associative presenti sul territorio nazionale. I risultati dello studio evidenziano l’importanza crescente delle associazioni di pazienti all’interno del Sistema Salute. Nonostante ciò, l’indagine mette in luce quanto la loro collaborazione con le Istituzioni e la partecipazione a tavoli decisionali – anche se in crescita – è ancora poco strutturata: solo il 19% a livello nazionale e il 32% a livello regionale. Fondamentale rafforzare il dialogo e dare voce alle istanze di pazienti e familiari attraverso modalità di coinvolgimento delle associazioni di pazienti più strutturate e continuative. In questo senso, la nostra Proposta di Legge rappresenta un’opportunità per realizzare concretamente questo principio, integrando formalmente la voce dei pazienti nei processi decisionali a livello istituzionale, permettendo loro di partecipare in modo strutturato alle decisioni che riguardano la loro salute.

Un impegno “bipartisan”

Sempre più, negli ultimi anni, le associazioni di pazienti hanno giustamente reclamato un ruolo centrale nei processi decisionali, sia nell’ambito degli enti regolatori che in quello delle varie agenzie del farmaco europee. Per quanto riguarda l’Italia, un processo di riconoscimento e partecipazione delle singole associazioni di pazienti è stato avviato dal Ministero della Salute con atto di indirizzo del 10 ottobre 2022, stabilendo le regole generali per il loro coinvolgimento nei processi decisionali del Ministero stesso. La proposta di legge – condivisa in modo bipartisan, proprio perché potesse avere la migliore possibilità di essere incardinata – rappresenta dunque un elemento importante, perché testimonia una consapevolezza condivisa nel dover legiferare per dare concretezza a quell’atto di indirizzo. Una proposta che nasce dai tanti incontri fatti, dall’ascolto delle associazioni e dal lavoro degli intergruppi parlamentari, che ringrazio. Ho promosso questa occasione di incontro, proprio per fare il punto della situazione rispetto a un tema che ci sta a cuore e che ci ha sempre visto lavorare insieme, nell’interesse dei pazienti, delle famiglie e dei caregiver.