Riconoscere l’idrosadenite suppurativa come malattia rara: mia interrogazione al Ministro Schillaci. 

Ho depositato oggi un’interrogazione al Ministro della Salute, Orazio Schillaci, per chiedere se non ritenga necessario riconoscere l’idrosadenite suppurativa come malattia rara, valutarne l’inserimento nel Piano nazionale delle cronicità (PNC) e attivare un tavolo tecnico scientifico per la definizione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) che possa essere poi applicato in tutte le Regioni, per una migliore presa in carico dei pazienti e per un accesso più equo alla diagnosi e alle cure sul territorio.

L’idrosadenite suppurativa è una malattia dermatologica infiammatoria cronica, il cui impatto è altamente invalidante – a livello psicologico e fisico – tanto da compromettere anche la vita lavorativa, sociale e relazionale di chi ne soffre. Nonostante l’andamento cronico e degenerativo, l’idrosadenite non è stata inserita nel Piano nazionale delle cronicità (PNC) e, al momento, non sono previsti esenzioni sanitarie (con conseguenti costi a carico di pazienti e famiglie), riconoscimento di invalidità da parte dell’INPS e tutele sul piano lavorativo. Eppure si contano in Italia circa 11 pazienti ogni 100.000 abitanti, senza che ci sia nessun riconoscimento della patologia tra le malattie rare: considerata l’assenza di test strumentali o di laboratorio che consentano di diagnosticare con precisione l’idrosadenite suppurativa, la diagnosi si basa su un esame obiettivo e sull’anamnesi della sintomatologia, con ritardi diagnostici significativi (in media oltre 7 anni).

Con la mia interrogazione vorremmo capire cosa si intenda fare per prevedere percorsi di diagnosi e di presa in carico integrati per i pazienti che non hanno quindi accesso a cure adeguate e personalizzate.